Diagnose: schizofrenie - vijftien levensverhalen van familieleden

> publiciteit > Nieuwsbode

Recensie in "de Nieuwsbode"

9 oktober 2003

Vijftien verhalen opgetekend door Cornelie van Well ‘Diagnose: schizofrenie’

DRIEBERGEN - De dag van morgen, 10 oktober 2003, is uitgeroepen tot Dag van de Schizofrenie. De humanisticus Cornelie van Well wijdde haar derde boek aan schizofrenie, een psychiatrische aandoening die niet genezen kan worden. Ze tekende vijftien levensverhalen op van familieleden van schizofrene mensen.

Zelf is Van Well ervaringsdeskundige, met een broer die aan de aandoening lijdt. Ongeveer een op de honderd mensen in Nederland is schizofreen maar toch wordt er heel weinig gesproken of geschreven over de ziekte. Al tijdens haar studie humanistiek zette Cornelie van Well haar interesse in levensverhalen op schrift. Haar eerste boek over het leven van extreem kleine mensen kreeg vorig jaar een vervolg: persoonlijke ervaringen met haar moeder, die hulp nodig had, leidden haar naar het onderwerp “mantelzorg”.

De onderwerpen voor haar boeken stelt ze zelf vast. “Als ik weet waar over ik een boek wil schrijven, ga ik op zoek naar een organisatie die belangstelling heeft. Voor mijn boek over schizofrenie kwam ik terecht bij Ypsilon, de vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met schizofrenie of psychose. Daarna ben ik op zoek gegaan naar mensen die erover wilden praten. Dat zijn ouders, kinderen, een broer, zus of partner van schizofreniepatiënten.

Sommigen droegen het leven met een geliefde persoon met schizofrenie als een geheim. In de interviews praatten ze er voor het eerste vrijuit over. Dat is heel jammer want erover praten helpt en het geeft anderen de gelegenheid vragen te stellen.” Cornelie laat in haar boek de geïnterviewden zelf praten met de lezer. “In de verhalen heb ik mijzelf onzichtbaar gemaakt”, legt ze uit. “Ik registreer en beschrijf, ik ben geïnteresseerd in het verhaal en ik ga met een open houding het gesprek aan. In mijn boek geef ik de mensen andere namen, ook omdat ze vertellen over hun leven met iemand die heel kwetsbaar is.

Mijn manier van werken roept vaak veel emotie op. Als het persoonlijke verhaal eenmaal op papier staat, krijg ik nogal eens heftige reacties. Sommige mensen voelen dan pas goed het verdriet om al het onbegrip van de omgeving. Anderen voelen zich schuldig omdat ze zolang niet begrepen hebben dat ze leefden met iemand met schizofrenie. Er is ook veel boosheid omdat mensen ervaren dat ze niet gehoord worden door de hulpverlening.”

Hulpverlening

Uit het boek van Cornelie wordt duidelijk dat er op het gebied van de hulpverlening nog veel kan worden verbeterd “De hulpverlening komt er niet best af”, geeft ze toe. “Het komt veel te vaak voor dat hulpverleners niet luisteren naar noodkreten uit de omgeving. Vroeger werden moeders zelfs opgezadeld met een schuldgevoel omdat zij de oor zaak zouden zijn van de schizofrenie van hun kind. Maar iemand wordt niet schizofreen van de manier waarop zijn moeder hem heeft opgevoed; de kans om schizofrenie te ontwikkelen krijgt iemand al mee bij zijn geboorte.

Het is ook nog eens genetisch bepaald, dat wil zeggen dat iemand meer kans heeft schizofrenie te ontwikkelen als de aandoening in de familie zit. Het is niet een eenvoudige stoornis, die je kunt zien in de genen of in de hersenen. Iemand krijgt de diagnose schizofrenie op grond van symptomen als hevige angsten, soms met wanen en hallucinaties of stemmen, verward gedrag of verward denken.”

Wie aan schizofrenie lijdt, heeft al tijd een verstoord leven. Altijd ligt er een psychose op de loer en altijd moeten er medicijnen gebruikt worden. Een bijverschijnsel van zware medicijnen is dat emoties gedempt worden, en voor sommigen is dat een reden om het medicijngebruik te staken. Met regelmatig medicijngebruik valt er met de diagnose schizofrenie te leven, maar de aan doening is niet te genezen en niemand kan psychoses voorkomen.

Verstoord

Het leven van de mensen rond de patiënt wordt mede verstoord. Toch wilden die mensen meewerken aan het boek. Ze wilden laten zien dat ze, soms na vele jaren, een manier gevonden hebben om te leven met schizofreniepatiënten. Ze wilden bovendien laten zien dat er naast veel verdriet en wanhoop ook mooie dingen in dat leven zijn. En door die ervaringen met elkaar te delen valt het leven minder zwaar.

omhoog naar boven