Diagnose: schizofrenie - vijftien levensverhalen van familieleden

> publiciteit > Synthese

Resencie Synthese

Tijdschrift voor hulpverlening, therapie en geestelijk werk.

Lente 2004

Dit boek werd vorig jaar geschreven in opdracht van Ypsilon en ter gelegenheid van de Nationale dag voor de Geestelijke Volksgezondheid, waarvan het thema dat jaar schizofrenie was. Het boek bevat 15 interviews met familieleden en mensen uit de directe omgeving van schizofrenie patiënten.
De auteur, die naast haar praktijk voor levensvragen en haar opleiding tot humanisticus, ook zelf ervaringsdeskundige is vanwege een naast familielid, schrijft zeer empatisch vanuit het ik-perspectief van de direct betrokken familieleden of partner. Het maakt de lezer duidelijk met welke dilemma’s, zorgen, angsten, frustraties deze leven als een kind, ouder of partner de ziekte schizofrenie blijkt te hebben.
Er wordt gesproken over de fasen van rouw die je als meest nastaande doormaakt als de ziekte een onontkoombaar feit blijkt te zijn. Echter doordat ontkenning van de ziekte door de patiënt een bekend gegeven is, blijft men vaak met de vraag zitten wat je doormaakt als je het zelf zou zijn die moet erkennen deze ziekte te hebben.

In bijna alle verhalen zijn verschillende stadia te herkennen:

  • Het stadium van de moeilijke, lastige. onhandelbare puber. Als ouder blijf je, vaak tegen beter weten in, geloven dat het alleen maar de puberteit is en het vanzelf wel over zal gaan.
  • Dan komt de tijd dat het steeds slechter gaat. De school of studie lukt niet meer en het gedrag wordt vaak steeds asocialer.
  • Vervolgens is er de fase dat je als ouder uiteindelijk naar de hulpverlening stapt, waarvan je veelal van een koude kermis thuiskomt omdat je niet serieus genomen wordt.
  • Als dan de psychotische fase zich aandient wordt vaak geen hulp geboden als de situatie niet levensbedreigend is. Je mag als ouder dan nog van geluk spreken als je kind ertoe over te halen is zich vrijwillig te laten opnemen.
  • Als dan door een psychiater de diagnose schizofrenie gesteld wordt is er dat zeer dubbelzinnige gevoel van opluchting enerzijds dat de ziekte een naam heeft en anderzijds het gevoel van ongeloof en verbijstering.
  • Maar ook na de opname en behandeling blijven de problemen. Vaak wordt er na enige tijd met de medicatie gestopt en begint alles weer van voren af aan.

In veel van de verhalen wordt geklaagd over de falende hulpverlening. Er wordt onvoldoende geluisterd of men wordt niet genoeg bij de hulpverlening betrokken. Het gevolg is vaak dat de familie met de brokken blijft zitten of als lastig bestempeld wordt. Ook kunnen gezinsleden in een sociaal isolement terecht komen omdat de omgeving weinig of geen begrip toont. Moeders horen nogal eens het verwijt dat zij hun kind teveel verwend hebben of dat zij te koud, te afstandelijk zijn geweest.

Een ander probleem kan zijn dat de overige kinderen in het gezin tekort komen aan aandacht en zorg. De zieke persoon is steeds bet onderwerp van gesprek. Het is daarom goed om in de verhalen van broer, zus van… te lezen hoe zij dit ervaren hebben.
Schrijnend zijn ook de verhalen over hoe het was om kind te zijn van een psychotische vader of moeder Of de verhalen van relaties die stuk dreigen te lopen, de vervreemding die ervaren wordt als je voor het eerst in een psychiatrische kliniek komt, de ontmoeting met je kind waar je geen contact mee kunt maken omdat die opgesloten zit in zijn/haar eigen wereldje.

Een ander aspect dat belicht wordt in de verhalen is het onvermogen van de patiënt voor een goede zelfzorg, het komen in grote schulden door wanorde van de financiën, het niet in staat zijn tot werkzaamheden, daardoor geen dagstructuur hebben. Soms ook geen zin in het leven meer zien en er een eind aan willen maken. Ook dit geeft weer nieuwe spanning en angst.

Echter, ondanks alle ellende die beschreven wordt eindigen de meeste verhalen toch min of meer positief. Niet omdat de ziekte genezen is, maar omdat er bij de familie, na een lange en moeizame strijd, een zekere mate van aanvaarding gekomen is.

Na deze vijftien verhalen bevat het boek een uitgebreid hoofdstuk dat verhelderende uitleg en informatie verschaft over de vele aspecten van schizofrenie en (vooral) het omgaan daarmee.
Tot besluit een handige en uitgebreide adressenlijst van stichtingen en verenigingen op dit gebied met een korte beschrijving van waarvoor zij staan.

Dit boek zal uitermate herkenbaar zijn voor een ieder die in zijn (directe) omgeving met schizofrenie te maken heeft, maar ook zeer lezenswaardig voor anderen, al was het maar om (meer) begrip te krijgen voor al die familieleden van schizofrenie patiënten die dat juist zo nodig hebben.

drs. H.M. Stafleu en J.D. de Langen

omhoog naar boven