Diagnose: schizofrenie - vijftien levensverhalen van familieleden

> Voorwoord

Voorwoord

‘Voor jou is het misschien “weer zo’n verhaal”, maar ik vond toch dat ik het je moest sturen.’ Met die woorden verontschuldigde een moeder zich onlangs voor het feit dat ze haar ervaringsverhaal toemailde. Verontschuldigingen waren niet op zijn plaats, schreef ik haar terug. “In de tien jaar die ik nu bij Ypsilon werk, heb ik inderdaad heel wat verhalen gehoord en gelezen. Maar elk verhaal is uniek. En altijd opnieuw weten ze me te raken.”

Herkenning en erkenning. Dat is, kortweg waar het bij Ypsilon als vereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose gaat. Ervaringsverhalen zijn daarin vaak de eerst stap. Mooier kan het daarom niet dat Cornelie van Well bij de vereniging aanklopte met het aanbod om een boek te maken vol interviews met familieleden van mensen met schizofrenie. Het werd tijd dat er weer een dergelijk boek kwam.

De mensen die Cornelie heeft gesproken geven samen een heel divers beeld van waar mensen met schizofrenie en hun familieleden mee worden geconfronteerd. Mensen die zelf vaak ook overvallen werden door wat ze overkwam. “Opeens zagen we een gek door het park lopen. Hij maakte hele rare dansbewegingen en droeg een alpinopetje. Toen ik goed keek zag ik dat het mijn broer was”, vertelt een van hen in het boek.

Niemand heeft gevraagd om de soms loodzware last, niemand heeft er schuld aan, maar allen moeten een weg zien te vinden om ermee om te gaan, om ook hun eigen leven weer fatsoenlijk op de rails te krijgen. “Ik heb geleerd een balans te vinden tussen zorgen voor de ander en zorgen voor jezelf. Als ik iets voor Lizet en Joost wil betekenen moet ik zorgen dat ik er niet aan onderdoor ga. Dat is een duidelijke taak die ik me zelf opgelegd heb”, zegt Merel na een training Interactievaardigheden.

Een kritische houding naar jezelf. Dat is een van de zaken die familieleden binnen Ypsilon elkaar aanleren. Daarin zit uiteindelijk ook de kracht van de vereniging: als geen ander kunnen familieleden elkaar kritisch bevragen en durven ze feilloos de vinger op de zere wonde te leggen bij elkaar. Hun kritiek is onverdacht, want altijd voortkomend uit saamhorigheid, een gevoel van herkenning.

Cornelie is niet kritisch geweest in haar interviews, ook al is ze zelf een ‘zus-van’. To the point, maar niet kritisch. Ze registreert, beschrijft en laat de familieleden zelf het woord doen. Het is juist de bundeling van verhalen die het boek haar meerwaarde geeft. Confronterende verhalen zijn het geworden, waarvan sommige ogenschijnlijk lijken te bevestigen dat schizofrenie het einde van de wereld te zijn, zoals een van de ouders in dit boek vertelt. Want wat gaat er nog een hoop mis. Ik las verhalen waarvan ik me afvroeg of de tijd soms had stilgestaan. Over een “dominante moeder” die de oorzaak zou zijn van de schizofrenie van haar zoon. Over een psychiater die “Leest u maar een boek” zegt als hij een moeder aan de lijn krijgt die het niet meer zag zitten. Of over hulpverleners die zich stokdoof houden voor de signalen van ouders, met een fatale afloop tot gevolg. Maar ik las ook verhalen van meer optimistische toon, waarin een broer spreekt over het “span” dat hij samen met de hulpverlening vormt.

Het is in mijn ogen geen toeval dat de ouders in dit boek vaak een zwaarder verhaal vertellen dan de partners, broers of zussen en de ‘kinderen-van’: het zijn generatieverschillen. Nog altijd is schizofrenie niet te genezen, maar wie nu geboren wordt met schizofrenie mag rekenen op veel betere zorg dan waar de ouders in dit boek over vertellen. Sterker: het zijn juist deze ouders die er via Ypsilon aan hebben bijgedragen dat volgende generaties het makkelijker krijgen. Zij hebben waardevolle eigen voorzieningen opgezet in de vorm van gespreksgroepen, de telefonische adviesdienst (met inmiddels een variant online) of een training Interactievaardigheden. Zij hebben bij de hulpverlening aangekaart dat het beter moet, dat het beter kán.

Via dit boek leveren ze ook nog een bijdrage aan de bestrijding van het stigma op schizofrenie. Want schizofrenie komt veel voor: een op de vijf mensen zegt iemand te kennen met schizofrenie. Maar tegelijk weten ze er niets van, blijft het iets onbekends, iets afstandelijks, iets engs. En daar moeten we in rap tempo van af. Want wie er nooit over praat, kan ook niet vragen om steun. Schizofrenie is niets om je voor te schamen, weet ook dat ‘kind-van’ dan in het boek aan het woord komt. “De schaamte die ik als jong kind had, is er niet meer. Vroeger dacht ik: Laat hem alsjeblieft niet langs komen op school. Nu zeg ik: Kijk, dit is mijn vader, daar zit hij.”

Bert Stavenuiter
Directeur Ypsilon

omhoog naar boven